如题。
文 | 竹里
昨晚开始，笔者的朋友圈被一个叫沙白的上海女孩刷屏。
沙白，43 岁，20 岁患红斑狼疮，7 次暴发，最近的一次暴发引起肾衰竭，需要每周做三次透析。做透析半年后，她决定买一张去瑞士的单程机票安乐死，由她爸爸陪伴她度过了人生的最后一程。在生命倒计时的几天里，沙白决定用视频记录，在最后一条告别视频，沙白选择带三样东西上路：一本书、一条围巾和一条项链。
多名网友在沙白视频下留言期待出现 " 反转 "，希望明天又有沙白新的视频，截至发稿，沙白个人账号暂无进一步更新，但头像已由彩色变成黑白。
沙白的故事虽然只是个人的抉择，但却引发了人们对于疾病、死亡和亲情的深刻思考。许多朋友都非常钦佩她的勇气和超然，甚至有人看完她的故事后，共情落泪。在沙白的人生观里，生命不能只看长度，而要看它的状态。什么美好的东西都会逝去，但是瞬间就是永恒。" 尽情去爱，去体验，当你离开时，便可以坦然地说，此生无憾。"
随着 " 沙白事件 " 争议的不断发酵，网络上又出现了另一种声音。他们认为，沙白事件不值得提倡，不要刻意美化死亡，爱家人，爱朋友，才是积极的人生态度。有网友表示：" 如果患者生存非常痛苦，在伦理允许的情况下能理解，但系统红斑狼疮十年生存率超过 95%，沙白是擅自拒绝规范治疗后，以至于出现并发症，继而选择安乐死的，这不是果敢，而是蠢。"
超然还是任性
如果没有患上红斑狼疮，沙白的人生旅程令人羡慕。
本科毕业后，沙白去了新加坡攻读金融 MBA，回国后她当了托福教师，得到了全上海托福教师的最高的薪资待遇。但后来因为想要更大的自由，她辞职创业赚到了不少钱；再后来她的足迹遍布 40 多个国家。学街舞，去跳伞，去潜水，去旅行，沙白体验了很多人一生都 " 没时间 " 去玩的东西。
在沙白发布的《我过了极好的一生》的视频里，讲述了自己对于生死的态度，非常超然，丝毫不惧。昨天刷屏的告别视频说：" 再也不会更新，现在的她应该是在另一个维度了。"
沙白细数从幼儿园开始，她得到了哪些人的爱，得到了哪些帮助，说得最多的是她的爸爸。陪同沙白一同去瑞士的也是她的爸爸。对于女儿的决定，沙白的爸爸花了很长时间来接受。最后才说：去吧，我们去吧，爸爸爱你，支持你，确实没有必要承受这种无谓的痛苦。
倒数第五天，他们一起坐缆车去看了雪山。吃饭时沙白摸着爸爸的胡子一遍遍说到 " 小爸爸小爸爸，你以后一个人要好好的哟。" 爸爸说道：" 我明年还要来。"
倒数第二天，沙白跟爸爸回忆说，有一次他们一家去西双版纳是沙白 40 岁生日。沙白一直觉得爸爸是一个忠厚老实的人，不浪漫的，没想到早上一起起来，爸爸就用菜叶子叠了一个生日快乐，沙白对着爸爸说：" 爸爸，你是世界上最浪漫的人。"
10 月 24 日，下午五点半，沙白的视频号更新了 " 爸爸和我的最后视频 "，视频中一个沙白的爸爸虽然面带微笑，但还是能看到哭红的眼睛。
有网友说，沙白让他们知道活着的时候应该思考：什么是生命的价值。看上去她虽然年纪轻轻，已经度过了精彩的一生。
但也有网友表达了完全不同的观点：沙白是个完美主义者，她的行为有些不负责任，在父母还健在的时候，任性地选择死去其实是对父母的伤害。当爸爸用几近哀求的语气让沙白多陪爸爸一年，沙白执拗地回答：" 不好，我不要。" 那么，因为不能接受激素肿胀肿成 " 肥猪 " 的样子，她要美、要自由，要擅自停药，甚至可以去死，难道就不能为了老人，缝缝补补地活着？
一位医学生在社交媒体上也发表了自己的看法：从医学角度看，她早期的治疗要是不那么任性、不那么关注激素带来的体重改变、能把病情控制得更好一些就好了。但是病人有权选择是不是要治、怎么治。什么是生活中最重要的事，每个人都有自己的权衡。
红斑狼疮不是绝症
在舆论热议 " 沙白事件 " 时，红斑狼疮疾病也再次进入大众视野。2023 年 12 月，香港影星周海媚曾身患红斑狼疮医治无效去世。
红斑狼疮也被很多人称为 " 不死的癌症 "。因为这种疾病目前无法根治，但正规科学治疗，病情可以得到控制，并非绝症。
从疾病分类上看，系统性红斑狼疮是一类自身免疫性疾病，其发病原因至今没有得到明确阐释，而在疾病 " 自我攻击 " 的对象中，也包括攻击血液系统，因此存在患者临床表现为血小板减少。系统性红斑狼疮多发于青年女性，累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，患病率约 3.2 至 97.5/10 万人。
随着病程的延长，几乎所有系统性红斑狼疮患者都会出现不同程度的脏器受累，伴随逐渐累积的脏器不可逆损伤，最终造成多器官功能衰竭，导致患者死亡。
关于沙白的治疗公开信息有这些——她经常因为不遵守医嘱跟医生吵架，医生直接说：" 你不住院不吊激素，那你死了跟我没什么关系。" 为了不吃激素，她自己在网上查什么饮食疗法，结果试了三个月搞到营养不良。"
可以理解，一个年轻女子得了红斑狼疮，的确是很大的打击，而应对并发症和持续不断的透析治疗将是她一辈子面对的课题。因此，在生命的长度和质量上，沙白坚定地选择了后者。
不过，至 2022 年底，全国需要透析的人数突破 100 万。生命不可能总是那么完美，不妨试着去接受一些残缺和破败。想想史铁生吧，21 岁残疾，患有尿毒症，每天都得透析好几个小时——剩下的时间，他写作，他思考。
当然，不是所有人都是史铁生。生命是自己的，只要不伤害别人，每个人都有自由选择自己活着或者死去的方式。
很多网友认同，不要 romanticize death（美化死亡），不要轻易放弃，应该珍惜生命；同时，却也不必像猪狗一样毫无尊严地活着。这中间的尺度如何把握？因人而异。
读者朋友们怎么看？
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